Mi Fallo Positivo

Resultados

Peon de Rey de Negras — Wed, 18 Apr 2012 07:00:56 +0000

Hay algo cuando voy a por mis resultados que me dice que no comience con la medicación. Creo que se llama miedo, se llama realidad, se llama asumir… y aunque lleve cuatro años con el VIH, creo que aun no me lo creo del todo.

Esta claro! No se va a inventar la vacuna contra el virus VIH en estos próximos tres meses hasta mis siguientes pruebas. Antes o después empezare con la medicación, pero prefiero estar muy seguro, prefiero que al menos cuatro o cinco resultados me digan que tengo que empezar. Menos glóbulos blancos, más carga viral (pero tanta como he tenido alguna otra vez) y menos CD4 (aunque el % esta elevado)… Resultados al fin y al cabo.

Los indices apuntan a comenzar. En Sandoval me recomiendan comenzar y mi cabeza sabe que tendré que comenzar.

He dejado otros tres meses y nuevos resultados, de nuevo en la consulta leeré en la hoja de mis resultados: “el paciente decide…” y de nuevo me quedare en blanco.

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General Sherman y como Sam Bell volvió de la luna

Peon de Rey de Negras — Fri, 30 Mar 2012 06:36:12 +0000

Cuando te aíslas, cuando te ocultas y el mundo te molesta… te vas lejos. Algunas veces tan lejos que ya no sabes como volver.

Tanto he crecido
Al final me he perdido en las ramas gigantes del General Sherman
Vivo en su copa a 83 metros
Sois como hormigas, ya no puedo verlos.

Tanto he sufrido entre cuerpos inertes que devoraban mi calma a bocados.
He decido juntar mis pedazos,
Misión a la luna como voluntario.

Solo desde el lado oculto podría llegar a olvidarte.
Cuanto más lleno el vacío más frio y brutal, el desencanto.

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Personas

Peon de Rey de Negras — Sun, 25 Mar 2012 23:10:07 +0000

Tal vez estos días de cambios me haya parado a observar un poco mas el entorno en el que me muevo y la coraza haya dejado pasar algo de aire… Me he dado cuenta de nuevo de lo poco que me gusta hablar de mi mismo. Me he dado cuenta una vez mas de cómo a los demás les gusta empezar casi todo con comparaciones sobre ellos mismos y como el “pues YO” se cuela en tantas frases.

No entiendo el motivo de la gente de compararse, de mostrarse y demostrarse como son… O como quieren ser. O como quieren que los demás les vean.

Algunas veces me siento algo aislado al no tener esa necesidad de autoexposicion, de no llenar conversaciones de mi mismo, de mis “problemas” o historias… Y tras varias horas tomando un café o cenando, hay personas que son capaces de no haberte preguntado por nada de tu vida, de haber llenado cada silencio de esas horas con su propia vida con su “YO” inmenso y terminas por desconectar y asentir para abreviar ni entrar en cosas tan nimias que ni entiendes.

Nos despedimos y deberías haberle cobrado 120 euros, 60 euros por hora de consulta. Si hubiera tenido delante otra persona igual su conversación hubiera sido un intercambio de propias vivencias donde la empatía huye a cuatro patas. También doy fe de esas conversaciones.

No necesito contarte mi vida y cada vez me gusta menos no encuentro consuelo en contar mis miserias a nadie, sean del tipo que sean… ya he perdido la costumbre de que a alguien le interese de verdad… Y tampoco quiero una conversación trascendental cada vez que quedo con alguien. Pero me he convertido en un gran oyente al que le cuesta hablar de si mismo.

Será que no se lo que quiero, que soy un poco “erizo” que me paso de raro o de poco sociable. Pero mi tiempo vale mucho para mi y me gusta compartirlo bien. Contigo que muchas veces no hablas de nada y contigo que me vapuleas verbalmente en cada conversación y llegas donde nadie sabe llegar.

Saber lo que necesito en cada momento me permite elegir a quien quiero ver para compartir mi tiempo, siempre y cuando ellos también quieran prestarme un poco del suyo…

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VIH positivo

Peon de Rey de Negras — Wed, 04 Jan 2012 10:14:53 +0000

Cada vez que me siento en esa silla para escuchar los resultados de mis últimos análisis, el mundo se hace un poco mas pequeño.

Esta vez ha vuelto a pasar, pero las palabras que recomendaban el inicio del tratamiento acompañaron a ese sentimiento y no es la primera vez que sucede… hace mas de un año me lo aconsejaron, pero al repetir los análisis salieron bien de nuevo.
Ese es el motivo que me lleva a repetirlos en Marzo, aunque la tendencia es a la baja.

Ya llevo tres años VIH positivo en mi sangre, infectado de un virus que no debe estar ahí porque yo no debía estar con esa persona en ese tiempo. Me imagino que la historia de cada infectado es similar, pero… y si tome todas las precauciones en su momento?

Con los años he abandonado la tortura de esta pregunta y me he limitado a asumir en silencio, pero por mucho que asuma nunca estaré del todo preparado para el día que inicie la medicación, sera otro escalón que hay que subir sin mirar.

“avanza soltando velas aplastando las defensas por tus venas…”

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Sobrevivo y revivo

Peon de Rey de Negras — Mon, 19 Dec 2011 08:02:39 +0000

Este año ni la intención de llenarlo todo de luces ha podido mas, ni llenar mi banda sonora de villancicos y el único lugar donde quiero pasar estos días, es bajo la manta de mi sofá viendo miles de series para escapar en historias que no existen de otras personas que no me importan.

Termino el año con buenos arañazos de realidad y yo que pensaba que el 2011 seria muy bueno, tal vez es pronto para valorar esto y con el peso de los años este termine por ser un año bueno. “La familia bien, gracias” Esta no será mi frase de cabecera estos días ni en mucho tiempo… pero tampoco tengo demasiadas oportunidades de decirle esto a nadie, no quiero nadie demasiado cerca.

Pese a algunas cosas insisto en intentar no decaer, aunque en la cuerda floja algunas veces, sobrevivo y revivo cuando soy tan necesario.

Mis resultados en Sandoval nada mas empezar el 2012. Esta vez prefiero no pensar demasiado en ello, no me lleva a ningún sitio.

Aunque este año las pocas luces que he puesto brillan junto a las personas que mas quiero, saldré de esta cascara que me sirve de refugio y buscare algo de ilusión donde siempre la he encontrado, devolveré dosis de amor a quien no le importa dármelas y esperare que en el año que viene nos riamos un poco más.

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VIVO con VIH

Peon de Rey de Negras — Fri, 02 Sep 2011 14:28:41 +0000

VIVO buscando instantes de felicidad en los días que pasan por mis manos, cosas demasiado simples en la mayoría de los casos: una gelatina con frutas, una mirada, una vuelta por las calles, una llamada…

VIVO superando esos días en que mandaría todo al carajo y escaparía al otro lado del mundo buscando el aire que muchas veces me falta.

VIVO intensamente cada día como una historia que empieza y termina, ese es el motivo del daño que me hacen algunas cosas.

VIVO creyendo intensamente en la ilusión que es capaz de llenar de energías todo lo que toca, creyendo ferreamente en el amor en cualquiera de sus versiones o modalidades. El mor que es capaz de devolver razones y motivos para seguir esperando mas días, para no escapar al otro lado del mundo, para reír y llorar… para seguir soñando.

VIVO mientras sueño o vivo lo que he soñado. Solo aquello que no cumples sigue siendo un sueño y mientras podamos seguir soñando tendremos muchas cosas que alcanzar… no dejo de soñar y demasiadas veces me encuentro en mis propios remolinos con los pies demasiado separados del suelo.

VIVO mi vida y eso me lleva mucho tiempo, solo te pido que la respetes como yo respeto la tuya. Tendrás mi tiempo cuando yo tenga suficiente de el.

VIVO sin creer demasiado en las personas.

VIVO este tiempo lo mejor que puedo, pero hubiera preferido vivir en otra época, en otro lugar… O tal vez dentro de 500 años.

VIVO y sigo riéndome con ganas cuando lo necesito, sigo llorando cuando no puedo mas y marcando los puntos que unir con lineas mas adelante.

VIVO y me gusta vivir

VIVO con VIH

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VIH +

Peon de Rey de Negras — Fri, 22 Jul 2011 18:31:14 +0000

Dime por donde se acuestan cada dias las estrellas, dime por donde la luna nos deja cuando aparece un nuevo dia, dime donde se marchan las amapolas después de la primavera y donde estaba escrito que dibujarías mis dias de motivos llenos de ti y le darias tanto sentido a vivir, a compartir, a querer. Hace ya mas de un par de años de la ultima hecatombe en mi vida y desde entonces ha transcurrido en orden ascendente, aunque con un poso algo mas duro, algo mas maduro… que ya no he podido volver a quitarme de encima.

La patina de niebla que lo cubría todo se ha ido con la asimilación y sin darme cuenta algunos dias se me olvida suspirar hondo cuando recuerdo que tengo mi sangre invadida, ya que simplemente no lo recuerdo.

La esperanza a que un dia al recoger las pruebas me pidan perdón por ese gran error se han esfumado y los controles periódicos se suman en el calendario, como otras fechas a tener en cuenta.

No tengo demasiado miedo, no mas del que le puedo tener a otras cosas, pero no puedo pensar en el posible miedo a todo. Ademas esa palabra: MIEDO, no me gusta nada. Bastantes sentimientos guardo por aqui dentro… RABIA/ODIO… y ni eso se merece la persona que me contagio.

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vida y muerte

Peon de Rey de Negras — Thu, 09 Jun 2011 09:55:56 +0000

Ayer se ha muerto la madre del amigo de un amigo. Sin que nadie se lo esperara. Y sin tener caducidad llega un día y te vas. Sin ninguna enfermedad previa, sin síntomas, sin dolores… sin haber agarrado la vida por donde tenias que haberlo hecho y ya demasiado tarde para arrepentimientos o cambios. Tantas veces el miedo llena nuestras vidas, tantas veces construimos miedos en los que escondernos. El VIH en muchos casos sirve de escudo, de escondite, de agonía… o te sirve de motivo, te llena de fuerzas, te da ganas.

No tengo una época especialmente positiva y algunas veces cuando respiro no entra todo el aire que necesito. He dado libertad a mi cabeza para dejarse llevar por ideas o pensamientos nada favorables, el cuerpo le ha acompañado y entre los dos me han dejado varias semanas fuera de juego y sin demasiadas ganas. Pero mi optimismo y mis fuerzas andan por ahí y las estoy buscando.

La muerte y la vida. Hay vida antes de la muerte? Estamos preparados para irnos? Viviremos la siguiente vida en consecuencia de nuestros actos actuales o de otras vidas anteriores? Estamos pagando algo de otra vida? No tengo ninguna respuesta, ni siquiera se si lo que escribo es una autentica chorrada… pero doy libertad para que la gente crea en lo que quiera. Hay quien cree en Dios, en Buda, en Belén Esteban… yo creo en lo que vivo e intento creer en mi y buscar donde esta la vida que quiero vivir porque el día que me vaya no quiero que la reseca muerte no me encuentre vacío y solo sin haber hecho lo suficiente.

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Los 30 años del sida

Peon de Rey de Negras — Mon, 30 May 2011 11:46:16 +0000

Cinco hombres de San Francisco con un tipo raro de neumonía por ‘Pneumocystis Carinii’ levantaron las primeras sospechas. Casi al mismo tiempo otros jóvenes y homosexuales con sarkoma de Kaposi (un tipo de cáncer propio de personas inmunodeprimidas) encendieron ya todas las alarmas. Era junio de 1981 y ellos los primeros pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).

El patógeno, desconocido por aquel entonces, se extendió por todos los países casi tan rápido como el miedo y el rechazo hacia quienes lo padecían. Fueron años de incertidumbre, de silencios y reproches, de soledades. “Primero lo negamos, quisimos dejarlo pasar, después cundió el pánico y llegaron las dudas sobre cómo hacerle frente. Y en los últimos tiempos nos hemos instalado en la complacencia”. Así resume James Curran, la persona que lidió con los primeros casos y tuvo que hacerse cargo de la situación desde los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la evolución de la pandemia de sida, que hoy afecta a más de 33 millones de ciudadanos.

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Me gusta vivir

Peon de Rey de Negras — Mon, 23 May 2011 21:22:05 +0000

Desde siempre he valorado la salud como lo único que nos haría libres en nuestras vidas y nos daría la nueva oportunidad, desde pequeño la frase “mientras haya salud” ha enmendado algunas situaciones no demasiado numerosas, ya que ante un problema siempre hemos buscado su solución correspondiente. La salud te permitirá volver a encontrar un nuevo comienzo y siempre que lo puedas encontrar tendrás tiempo para empezar de nuevo en el momento que tu decidas, mientras haya salud… habrá un mañana.

Esas palabras se marcaron a fuego en mi juventud mas temprana. La vida cambio la situación y definí de nuevo la palabra ”salud” en mi propia situación. Tantas veces olvidamos los significados de las palabras, los adaptamos a nuestro propio bien y terminamos creyendo otros conceptos… en un simple diccionario hay tantas respuestas: amor, deseo, fantasía, miedo, vergüenza, culpa…

Me gusta vivir y me sigue gustando mucho mas que antes, se que todo puede cambiar en un momento en cualquier dirección y la vida encauzarse por sitios que no habías imaginado, me gusta la frase que repetimos tantas veces sin saber darle la importancia real que tiene: “quien me iba a decir a mi hace un año que…” esa frase nos muestra que las cosas han cambiado tanto que no hubieras podido ni imaginártelo hace un tiempo… puede volver a pasar en cualquier momento y te volverás a ver diciéndola sobre cualquier cosa que ni eres capaz de pensar en ella. Aunque barajamos tantas cosas buenas como malas en los pronósticos de los acontecimientos, prefiero pensar sobre cualquier cosa sin importancia o buena…

Creo en la vida y aun no me he/ha puesto demasiadas puertas, los caminos que la vida ha marcado… pero nunca es tarde para demasiadas cosas y el techo de mis sueños aun es de algodón. Vivo esperando mas vida, vivo y creo en los cambios, vivo y espero sin ansiedad.

Mientras crea en mi vida tendré tiempo para llenarla, para encontrar nuevos caminos, para luchar y descansar… para saber lo que me hace falta si quiero rozar la felicidad… y en ningún caso esta mía es una gran vida, pero es la vida mas grande que hay en mi e intento respetarla y aprender de ella.

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hace dos años que soy VIH

Peon de Rey de Negras — Wed, 23 Feb 2011 15:58:04 +0000

Hoy hace dos años. Estaba sentado en en centro médico Sandoval con los resultados de un centro rápido de detección del VIH en la mano. Esos resultados me habían dicho que era VIH positivo. La enfermera saco los resultados y me dijo que los resultados eran dudosos, tenían que esperar al Doctor, aparentemente confirmaban que era VIH positivo, pero debía esperar. Un café después terminado de asimilar… me confirmaron que era positivo, de muy reciente contagio y por eso tenían dudas, pero la ELISA y la Western Blot no daban lugar a dudas.

En ese momento desapareció el suelo y todo empezó a girar. Eso ya me había pasado una semana antes cuando por Internet vi los resultados de la clínica de VIH. Esta vez la confirmación fue un temblor de todos mis cimientos, una semana asimilando no fue suficiente. Logré respirar, salir de allí… ese mismo día fui a trabajar, me propuse seguir mi vida y normalizar, asumir.

Mi única preocupación se elevo a la persona con la que estaba, a la posibilidad de haberla contagiado y mi único consuelo era estar junto a él. Yo mismo rompí la relación para ir con otra persona durante dos meses en que me contagio, a pesar de haber tomado todas las precauciones…cuando volví me hice los análisis y ese fue el resultado. Dio negativo y hasta hoy ha sido los ojos que mas me ha gustado encontrar cada día a mi lado.

La terapia psicológica me sirvió para organizar mi cabeza, pero el tema del VIH decidí asumirlo por mi propia cuenta, esta nueva situación no encontraba consuelo en contárselo a nadie, en buscar lecturas ni en conocer gente que lo tenia… Seguí viviendo mi vida como hasta entonces, pulí algunos aspectos y tome mas precauciones.

Hoy el VIH vive más en mi sangre que en mi cabeza y ya han pasado dos años desde que soy VIH positivo y aun no tomo pastillas. Aquel 23 de Febrero me daba miedo el tiempo, los días… deje de hacer planes, de ningún modo hubiera podido pensar en dos años después.

Hoy pienso más en mañana, he olvidado el pasado y no necesito recordarlo, solo tengo las riendas de lo que aun no he vivido. Vivo con muy pocas preocupaciones e intento minimizar mi vida para centrarme en vivir, para buscar esos momentos de felicidad que encuentro con tan poco y porque se que la vida ya tiene preparadas bastantes cosas para preocuparme no lo haré antes de tiempo ni buscare dónde no quiero encontrar nada.

Hoy he depurado mi forma de vivir, tengo mucho que aprender, que ofrecer, que reír, llorar y soñar. La vida es lo que tú mismo hagas de ella, o lo que resulta del intento de ser feliz. Siente en positivo siempre y recibirás en positivo. Hoy hace dos años que soy VIH positivo y no pasa nada.

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Una vacuna reduce el nivel de virus en personas con VIH

Peon de Rey de Negras — Tue, 01 Feb 2011 19:57:54 +0000

Parece que este febrero arranca con buenas noticias, tal vez cada día mas cerca de una posible vacuna que nos libere de esta silenciosa condena…

El tratamiento personalizado consta de tres inyecciones y cuesta unos 3.000 euros

Las células dendríticas son las encargadas de “informar” a los linfocitos CD4 para que aniquilen al virus, explica Felipe García, del servicio de Enfermedaes Infecciosas del Hospital Clínic. Si la información no es correcta, los linfocitos no atacan al virus. Reeducándolas e inyectándoselas de nuevo al paciente se logra que lo aniquilen. En el ensayo en fase I han participado 24 personas que por motivos diversos no tomaban antirretrovirales. A una mitad se les administró la vacuna en tres dosis espaciadas, y a la otra mitad se le dió placebo. Pasado un año, entre la mayoría de quienes recibiron la vacuna, los niveles del virus eran tres veces menores y la actividad de su sistema inmune había mejorado considerablemente. Aunque el ensayo no es concluyente, los buenos resultados invitan a ser optimistas ante el nuevo ensayo que está en marcha y que se corresponde con la estrategia que se seguiría si se llegase a aplicar rutinariamente: administrar primero antiretrovirales para bajar los niveles del virus y luego la vacuna, para que no vuelvan a aumentar. Se les ha administrado ya a 36 pacientes. Ahora solo queda dejar pasar el tiempo e ir recogiendo datos. Los investigadores creen que a finales de año ya tendrán resultados.

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AIDS

Peon de Rey de Negras — Thu, 20 Jan 2011 06:46:34 +0000

Student Aline Hubin stands in front of red balloons with a red ribbon painted on her face during a demonstration at Edinburgh University on World Aids Day in Edinburgh, Scotland December 1, 2006. REUTERS/David Moir

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SOY

Peon de Rey de Negras — Fri, 07 Jan 2011 15:38:31 +0000

… algo despistado, algo empanado y suelo olvidar las cosas que algunas veces no debería olvidar. Puedes contar conmigo siempre que yo este bien y cuando yo este mal tendras que respetar mi silencio y mi ausencia porque en él encuentro mi calma y el equilibrio. Creo que perder el equilibrio por amor es parte de vivir una vida equilibrada, creo que se postponerlo todo cuando necesito estar al lado de quien quiero y eso me suele pasar mucho y disfruto tanto…

No tengo miedo de mi mismo, ni de huir a ningún sitio, no necesito nadie mas que quien habita en mi y por extension a quien quiere compartir su vida conmigo. Me gusta escucharte, me gusta aconsejarte si puedo basar mis consejos en mi experiencia,me gusta intentar callarme cuando debo.

Algún dia sere inmune a los comentarios lanzados para hacer dolor, los que atacan nunca están en calma y no hago mas que disfrutar de lo que doy…

Hazme saber que estas bien y seguire estando bien…

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Queridos Reyes Magos…

Peon de Rey de Negras — Wed, 05 Jan 2011 21:00:41 +0000

Me llevo muchas cosas de este 2010 que acaba de terminar, me llevo un año mas de experiencia que no cambio por nada, un año mas de sabiduría, un año mas de recuerdos, un año mas de vida, un año mas de amor…

Mis últimos resultados han sido mejores que los anteriores, mis CD4 están mas altos y aunque no me da demasiadas esperanzas si me da otro plazo hasta Marzo que vuelva a por mas análisis… después de dos años los análisis y los resultados se están convirtiendo en algo que forma parte de mi vida e ir por Sandoval me gusta cada vez más, mientras vaya por ahi no habrá medicación…

Este año he empezado a participar con varias causas: MSF – Medicos sin fronteras: a los que les dono 10 euros al mes, GAPA – Grandmothers Against Poverty & AIDs son unas abuelas en Africa que cuidan a niños con VIH… les hago llegar 7 euros al mes. Y apadrino un niño en Perú en Ayuda en Acción con 30 euros cada tres meses. Calculando el total, creo que me gasto más dinero si salgo una noche a cenar por Madrid. Creo que es el mejor destino para ese puñado de euros.

Sigo dandole vueltas a mi cambio de trabajo, haciendo entrevistas, considerando ofertas… algo llegara, he aprendido a controlar el agobio y la desilusión; es demasiado egotista sentir esas cosas en estos tiempos cuando tengo tantas posibilidades laborales.

En febrero ya serán dos años con el VIH en mi sangre, unos años de una especie de digestión pesada con sus mas y sus menos, pero creo que la niebla ya se ha ido muchos dias y otros muchos ni lo recuerdo. Cada uno lo lleva como puede o como cree que sabe llevarlo. La duda de la forma en que me contagie es lo que mas daño hace algunas veces, no saber donde estuvo el fallo con aquella “persona” cuando tomamos todas las medidas, pero nada puedo obtener del pasado, eso siempre lo tengo claro y nada quiero recuperar de él salvo las lecciones ya aprendidas.

No les pido nada a los Reyes Magos, SALUD para quienes quiero, FUERZA para que se den cuenta que con lo primero todo se puede superar e ILUSION para afrontar la vida. Tres cosas que no se venden en las tiendas, ni te tocan con un decimo de lotería… Pero tan complicadas de conseguir.

Feliz-idad a todos este 2011 y todos los años que podamos contarlo.

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Generación VIH

Peon de Rey de Negras — Wed, 01 Dec 2010 06:22:53 +0000

HIJOS DEL SIDA.- LOLA GALÁN 28/11/2010.- elpais.com

Han luchado desde la cuna contra el virus de la inmunodeficiencia humana que les transmitieron sus padres. Son un colectivo único, un grupo aislado en la historia médica, objeto de investigación, porque ya apenas nacen niños como ellos. Esta es su historia

Pese a su juventud, María está curtida en la pelea contra el enemigo invisible que se aloja en su cuerpo. Convive con él desde que nació, infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que le transmitió su madre. La batalla contra ese enemigo que recibió en herencia comenzó cuando tenía tres años. “La primera pastilla que me dieron era supergrande, lo recuerdo porque la vomité y le puse perdida a la enfermera“, cuenta. Desde entonces, no ha dejado de tomar pastillas de todos los tamaños, de todas las clases, todos los días de su vida. Ahora le espera un nuevo tratamiento porque los últimos fármacos le han afectado al hígado y le han debilitado los huesos. María se queja de que las medicinas le dan más guerra que la enfermedad. Sabe que tendrá que posponer un año las clases porque el nuevo tratamiento será fuerte, y estudiar le cuesta. Por más que se aplique, la memoria no responde. “Estudio, pero cuando llego a los exámenes se me queda la mente en blanco”, dice. La vida de María ha estado y está supeditada a la infección por VIH. Pese a todo, se considera afortunada. “Nadie quiere estar enfermo, pero yo he asumido lo que tengo y hago mi vida. Además nací en un momento en el que pudieron tratarme ya con antirretrovirales. Y la medicina avanza mucho. Puede que se encuentre una vacuna pronto y ya no tengamos que tomar más medicinas”, dice. Ella no tiene cuentas pendientes con la vida. Ni se atormenta pensando en por qué nació sana su hermana, 14 años mayor. “La explicación es fácil: cuando la tuvo a ella, mi madre no estaba infectada”. [CONTINUA LEYENDO...]

María creció con “dos madres“, como ella dice. “Mi abuela era la de los regalos; mi hermana, la de los castigos”. Su madre biológica murió cuando ella tenía poco más de dos años, pero oyéndola hablar nadie pondría en duda que ha crecido en un ambiente seguro y cálido. Viste vaqueros grises, zapatillas deportivas y un suéter de algodón ceñido. La melena negra le cae sobre los hombros. Tiene rasgos agradables y el aspecto alegre de una chica de su edad. Pero hay en ella la madurez prematura de los que han crecido luchando. Una madurez que deriva del trato constante con su enfermedad. Del ir y venir al hospital, del estar pendiente de los análisis, del estado de la carga viral, del nivel de linfocitos CD4, y de las pastillas, por supuesto.

María forma parte de la primera generación de niños nacidos en España con el VIH por transmisión vertical, es decir, de madre a hijo. Son un colectivo pequeño, unos pocos cientos todo lo más, que nadie se atreve a cuantificar porque los únicos registros oficiales que existen se refieren a enfermos de sida, es decir, de personas que han desarrollado ya el síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Los mayores tienen más de 25 años, los menores están en la adolescencia. Víctimas entre las víctimas que, a menudo, han sido tratados como culpables. Auténticos supervivientes que han visto caer a muchos compañeros como ellos en la batalla. “En la etapa anterior a los tratamientos con antirretrovirales, un tercio de los niños moría o desarrollaba sida a los seis años”, dice José Tomás Ramos, jefe de pediatría del hospital universitario de Getafe (Madrid) y uno de los principales expertos españoles en VIH pediátrico.

Con una particularidad: los medicamentos que había a disposición de los pediatras estaban pensados para adultos, porque los laboratorios centraron la investigación de los fármacos contra el VIH en las víctimas más numerosas de aquellos años, el colectivo homosexual. “Al final nos dimos cuenta de que los niños necesitaban dosis proporcionalmente más elevadas que los adultos”, dice este médico, que atiende casos de niños infectados por transmisión vertical desde 1984. Esta laguna no se circunscribía solo al VIH. “Hasta 2007, la Agencia Europea del Medicamento no implantó la necesidad de la investigación pediátrica en los fármacos”, añade.

Ramos reconoce que la situación clínica ha cambiado radicalmente. “Ahora es infinitamente mejor. Los nuevos tratamientos han permitido que la infección se convierta en una enfermedad crónica”. Y no solo eso. Ya no nacen prácticamente niños infectados por VIH en España. Nuevos fármacos y un control mayor de las madres gestantes han permitido minimizar este porcentaje, que hoy día es ínfimo, circunscrito a casos de embarazos que escapan a controles médicos. La primera generación que nació infectada ha quedado por eso en el historial clínico de la epidemia de VIH como un grupo aislado, una rareza. Sus integrantes se han visto obligados desde la infancia a cargar con el fardo de un mal estigmatizado por la sociedad.

“En el hospital tenemos niños con diabetes, niños con cardiopatías, y la sociedad les mima, y todo son consideraciones para ellos. Pero esta infección provoca mucho rechazo”, dice María José Mellado, pediatra especializada en enfermedades infecciosas del hospital Carlos III de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Infectología.

Ese estigma explica los silencios que rodean a estos chicos. La negativa de la mayoría a figurar en los medios con nombre y apellidos, el secretismo que les rodea y la hostilidad que despiertan las preguntas de la periodista entre algunos médicos. “En Guipúzcoa se les escolarizó normalmente y son como cualquier otro adolescente o joven con una patología crónica. Tienen una normalidad social total”, dice la doctora Juncal Echeverría, neonatóloga del hospital Donostia de San Sebastián, que trató casos de niños infectados con VIH desde 1984 hasta 2004, cuando dejaron de nacer niños seropositivos. Pero esa normalidad social es fruto de muchos silencios. El miedo al rechazo ha obligado a familiares y tutores a criar a estos niños manteniendo en secreto su enfermedad. Cualquier indiscreción podía costarles cara. “Ha habido niños que han tenido que cambiar de casa, de barrio y hasta de ciudad cuando se ha sabido lo que tenían”, dice la doctora Mellado. “El mensaje para la sociedad es que el VIH solo se contagia por los fluidos corporales: la sangre, el semen, el fluido vaginal, la leche materna”.

Anaís, de 26 años, tiene motivos para no dar su nombre verdadero. Quiso ir con la verdad por delante cuando la contrataron en su primer empleo como auxiliar de enfermería. “En cuanto lo supieron, me dijeron que no”, cuenta con la voz entrecortada por la emoción. La taza de café descafeinado con leche que sostiene le tiembla en las manos y no consigue dominar las lágrimas cuando hace memoria. “Yo era muy ingenua, sufrí mucho ese rechazo. Era mi primer empleo y estaba feliz. Ahora, en el nuevo trabajo no he dicho nada”.

César tampoco da su nombre. Tiene 21 años y estudió también protegido por el secreto. Nació infectado con el VIH. A su madre la contagió su padre, toxicómano. A César lo criaron los abuelos. “Ellos me daban la medicación, y un día, tendría yo 11 o 12 años, me dijeron lo que tenía. Bueno, me dijeron que estaba bajo de defensas y tenía que tomar unas pastillas”. Poco a poco fue comprendiendo la verdad. César, de grandes ojos castaños, ha logrado crear un espacio de sinceridad en su vida. Un círculo de afectos donde no hay disimulos. “Mis amigos más íntimos lo saben, y también lo he dicho en el trabajo”. Lo más difícil es sacar el tema cuando conoce a una chica que le gusta. “Tuve una pareja tres años, y se lo conté también, sin problemas. Rompimos por otras cosas”. Lo importante es saber si esa persona te va a responder o te va a rechazar. “Tú te das cuenta de a quién se lo puedes decir y a quien no”, dice.

Carla, que tiene 25 años y se contagió con el VIH a través de la leche materna, no se esconde, pero tampoco va contando por ahí su vida. “Todas las personas tenemos derecho a nuestra intimidad, tampoco hay que sincerarse con todo el mundo”. Ella no tiene inconveniente en dar su nombre y hasta ha salido en la televisión en un reportaje sobre personas seropositivas. Vive con su abuela y su hermana menor. La mayor se ha independizado ya. Ninguna de las dos tiene el virus. “Cuando nació la mayor, mi madre no estaba infectada. Y la pequeña fue prematura y no tuvo lactancia materna”, cuenta. A Carla se lo detectaron a los tres años. Y el diagnóstico no fue bueno. “A mi abuela le dijeron que no pasaría de los siete años”, cuenta. Al principio la trataron con lo que había a mano, el AZT, un fármaco para adultos. Luego llegaron muchos otros. Carla creció sin traumas. “Creo que han discriminado más a mis hermanas que a mí. A mí no me han hecho daño”. Hoy es una activista. Acude a conferencias, seminarios y encuentros de todo tipo para divulgar las verdades sobre una enfermedad crónica que suscita tanta desconfianza.

“La gente asocia VIH con sida y el sida con las drogas, y te miran mal”, dice Anaís. Por eso ella prefiere callar y confesar la enfermedad solo a quienes pueden comprenderla. “Salí con un chico y no le conté nada. ¿Por qué iba a hacerlo si tampoco sabía si la relación iba a cuajar o no?”. Luego conoció a su actual pareja, con la que vive desde hace seis años y que ha venido con ella a la entrevista en esta tarde lluviosa. “Tardé un año en decírselo, pero en ese tiempo no tuvimos relaciones sexuales completas”, aclara. Él lo aceptó bien, “y eso que soy hipocondríaco”, admite. Se hizo la prueba del VIH y le dio negativa, como ya suponía.

“Todos los que tenemos el virus nos hacemos la misma pregunta: ¿lo cuento o no lo cuento? Para mí es muy fácil, lo cuento; quien me quiera, que me quiera como soy, y quien no me quiera, ya sabe dónde está la puerta”, dice María. Es cierto que ha tenido momentos muy malos, momentos de pánico, pensando que confesarse con los amigos le acarrearía la exclusión total. Es cierto que ha tenido experiencias amargas. Como cuando se lo dijo a su mejor amiga, y a ella le faltó tiempo para ir a contárselo a todo el mundo. “Pero luego a ella la dieron de lado y a mí no”, cuenta. María cree que el problema está en la desinformación. Lo que se cuenta en la escuela sobre el VIH es poca cosa. Y nadie se molesta en saber realmente en qué consiste la infección y los pocos riesgos que entraña en una relación de amistad o en una convivencia superficial. “¡Si la gente supiera con la cantidad de seropositivos que se cruza en el metro o en un restaurante!”, dice. Pero también cree que los afectos deberían tener más valor. “Decimos que hay mucho rechazo, pero somos nosotros los que nos rechazamos porque con los conocimientos que tenemos no deberíamos de pensar que la sociedad nos va a dar la espalda”.

María reconoce que no ha experimentado mucho rechazo. “Y de los momentos malos, como han sido muchos más los buenos, prefiero no acordarme”.

Teresa prefiere olvidar también los malos tragos que lleva pasados desde que, hace 17 años, se enteró de que era seropositiva. El hombre con el que había convivido cinco años le pasó el virus, y ella se lo transmitió al bebé que tuvieron. Teresa es una luchadora y no se esconde, pero el niño lo pasó mal en la escuela. “Lo putearon mucho. Lo sentaban en una esquina en el comedor, alejado de los otros críos”, cuenta. Las cosas llegaron a tal punto que Teresa le cambió de colegio. Los problemas se reprodujeron en el instituto, “porque había muchos niños de la primera escuela”. Pero gracias a la energía de la jefa de estudios, el problema acabó. Jorge está a punto de entrar en la Universidad y forma parte de ese tercio de pacientes que viven con una sola pastilla al día.

Jorge, que nació hace 18 años, pudo beneficiarse desde el principio de los antirretrovirales, los fármacos que empezaron a utilizarse a mediados de los años noventa y han cambiado la vida de las personas seropositivas. “Los primeros tratamientos eran horribles y te pasaba de todo”, cuenta su madre. “Yo tomaba hasta 40 pastillas diarias, y el niño, por lo menos 30. Ahora es mejor. Jorge prepara las pastillas para los dos con nuestros vasos de leche”.

Más duro ha sido el camino de los niños que nacieron infectados en los ochenta, cuando el arsenal farmacológico era mínimo. Y los pediatras se veían impotentes para actuar. “A mí me dijeron que el niño se moría sin remedio cuando tenía ocho años”, cuenta Irene, un nombre falso bajo el que se oculta una mujer de 46 años. “Yo no quería llevarlo a Disneylandia ni nada de eso, quería que fuera a la escuela, que tuviera una vida normal”. Irene no quiere dar su nombre, “no por mí, sino por el chico, que ha cumplido ya los 23 años y está estupendo. Y le digo: ‘Ahora sí que veo que me vas a enterrar”.

Ella vio morir a su hermana toxicómana y se hizo cargo del bebé. Lo adoptó legalmente y fue como el hermano pequeño del hijo que ya tenía. Todavía se enfurece recordando a la médica que la criticó por permitir esa convivencia. Ella sabía bien que no había riesgos. “Cada uno teníamos de un color distinto nuestros objetos de uso más íntimo, cepillo de dientes, tijeras, cosas así”. Irene dedicó todas sus energías a estudiar qué era eso del VIH, y a pedir explicaciones a los médicos que trataban al pequeño, y a enterarse de qué era lo que le recetaban y por qué. “Yo me iba a la consulta con las preguntas escritas en un papelito y no me movía hasta que no me contestaban a todo”. Irene se hizo una experta en VIH. “Iba a reuniones de médicos y me enteraba de lo que hablaban”, dice. Y cuando uno de los fármacos le provocó al niño graves efectos secundarios, se presentó en el Ministerio de Sanidad, y pidió autorización para que le trataran con un nuevo medicamento.

Ahora se alegra de no haber tirado la toalla en aquellos años terribles. “Sí, porque está tan bien. Carga viral indetectable, defensas altas, todo bien. No tiene novia, pero sí muchos amigos. No sé lo que piensa de sus padres. Pero tiene muy buen corazón, no creo que sienta rencor”. En el largo camino que han recorrido juntos, Irene tuvo que ocuparse de todo. De explicarle lo que tenía y de convencerle de la necesidad imperiosa de usar el preservativo en las relaciones sexuales. Una cuestión siempre espinosa.

María encontró ayuda en la ONG Apoyo Positivo, a la que acude desde que era muy pequeña. A través de los campamentos que organizan y las jornadas de educación ha conocido a chicos como ella, con problemas muy parecidos.

“Para estos chicos es muy importante darse cuenta de que hay otros adolescentes iguales, que no son raros, que no están solos”, dice la pediatra Núria Curell, secretaria de la Fundación Lucía, de Barcelona. Esta entidad, creada hace 15 años, organiza campamentos y seminarios, y sus objetivos son los mismos, aunque se centra exclusivamente en niños, adolescentes y jóvenes. Se creó para ayudar a los seropositivos y a sus familias a sobrellevar la enfermedad. Curell cree que el optimismo es obligado ante los avances médicos que se han producido. La doctora Mellado, del hospital Carlos III de Madrid, habla con entusiasmo también de los “siete nietos” que ya han nacido en el centro de pacientes con VIH. Se refiere a los hijos que han tenido ya algunos de aquellos niños que nacieron con el virus que les contagiaron sus padres. Estos bebés, gracias a los avances médicos, están sanos. Flumen Prieto, psicólogo de Apoyo Positivo que trabaja con este colectivo, es todavía más optimista al juzgar las circunstancias que han vivido estos chicos. “No han sufrido el estigma del sida, que al principio fue tremendo. Aunque algunos han visto morir a sus padres o a sus hermanos, eran muy pequeños cuando ocurrió. Y no han sufrido una ruptura en sus vidas cuando les han dicho que tenían VIH, porque han nacido con ello, y están acostumbrados a medicarse y a ir al hospital cada tres meses”.

Lo cual no significa que no haya interrogantes sobre el futuro de estos jóvenes. Un pequeño colectivo que ha vivido una peripecia única en la historia de la epidemia de VIH. Por eso son objeto de estudio en todo el mundo. “En su mayoría, son niños hijos de madre seropositiva, con antecedentes de consumo de sustancias tóxicas durante la gestación. Y llevan años con tratamientos con potencial toxicidad de consecuencias a largo plazo desconocidas”, explica José Tomás Ramos, del hospital de Getafe e investigador principal de un proyecto de seguimiento de niños infectados por el VIH en la Comunidad de Madrid. “Los medicamentos que toman pueden alteran el metabolismo de los lípidos y, como consecuencia, aumentar el colesterol, con mayor riesgo cardiovascular. También se ha observado que algunos problemas neuropsiquiátricos son más frecuentes en ellos que en la población general, y presentan índices más altos de fracaso escolar”.

Con todo, el riesgo mayor que afrontan es cansarse de los medicamentos y los efectos secundarios que provocan. Muchos llevan 15, 20, 24 años tomando jarabes y pastillas que provocan diarreas, o vómitos, o que deforman el cuerpo. Anaís, que cumplirá pronto 27 años, era muy pequeñita cuando se le complicó una varicela. Fue entonces cuando los médicos comprobaron que era seropositiva, igual que su madre. Recuerda el tratamiento con AZT y el calvario de pequeñas complicaciones que vivió en su infancia. Pero lo peor llegó en la adolescencia, cuando le pusieron un tratamiento de inyecciones intravenosas que se sentía incapaz de soportar.

“Los adolescentes son el grupo más frágil”, reconoce Teresa Español, presidenta de la Fundación Lucía. “Llevan años de tratamiento, y psicológica y socialmente son más frágiles. Tienen la sensación de que siempre han estado enfermos, y cuando llegan a una edad en la que son conscientes de la enfermedad que padecen, temen por sus vidas”. En esa edad incierta, cuando afloran las inseguridades, algunos chicos seropositivos abandonan la medicación. Una decisión que puede tener consecuencias muy graves, porque esta enfermedad crónica exige lo que los médicos llaman adherencia permanente a los tratamientos, puntilloso apego a horarios y medicinas. César, parco en palabras, lo sabe bien. Reconoce con una media sonrisa que lo de las pastillas “es un coñazo, es cierto. Sales con los amigos y te tienes que llevar las medicinas. Pero es que es cuestión de vida o muerte”, dice. Y él tiene claro que quiere vivir.

Hubo un tiempo, breve por fortuna, en el que Carla se abandonó. “Estuve cuidando a mi padre, y cuando él murió, en 2004, yo dejé de tomar las pastillas. Pensaba: mi madre no tomó pastillas y se murió, y él se las ha tomado hasta el final y se ha muerto también, ¿para qué voy a seguir adelante?”. Durante dos años, entre 2004 y 2006, dejó la medicación y siguió con su vida. “Menos mal que no fue mucho tiempo. Aun así, me aumentó mucho la carga viral y, sobre todo, me bajaron mucho las defensas. Y cuando bajan es muy difícil conseguir que vuelvan a subir”, cuenta. Ella es consciente de que, pese a lo mucho que han avanzado los tratamientos, la vida que le espera tiene sus limitaciones. “Sé que tengo más problemas que otros, que si pido un crédito en un banco quizá no me lo den”. Pero igual que todos los supervivientes de esta generación única, es poco propensa al desánimo. Acepta que su vida es una lucha. Y no se rendirá.

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APOYO POSITIVO

Peon de Rey de Negras — Fri, 19 Nov 2010 19:30:37 +0000

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A TI

Peon de Rey de Negras — Thu, 18 Nov 2010 06:25:24 +0000

JAVIER NOS ESCRIBE:

Querido amigo, pido perdón por el egoísmo humano. Ese del que todos somos víctimas y culpables.

No sé porqué un buen día decidí alejarme de ti, pensaba que yo era más valiente. Pensaba que estaba harto de demostrar mis sentimientos. También pensé que todo esto era lo mejor para ti.

Recuerdo aquel día que me llamaste y me confesaste tu vih. ¿Lo recuerdas?, me llamaste desde un hospital porque te lo habían diagnosticado… Recuerdo que no quise darlo importancia, me quedé muy cortado y sobre todo entendí tu mensaje… Nos habíamos deseado tantas noches…

También recuerdo que cuando saliste del hospital te fui a ver. Me quedé impresionado amigo mío, entonces eran otros tiempos. Era el año 1998. Cada uno seguía su vida. Nunca llegamos a compartir el corazón (o sí)…

Cada uno siguió su vida… Te llamaba y me llamabas de vez en cuando…

Recuerdo aquel día en no sé que discoteca de Madrid, me presentaste a tu nuevo novio. No lo pude evitar, me cayó mal. Y sobre todo me dolió el que te besaras con él delante de mí. ¡ Inocente de mí!, pero tú y yo, cuando apenas teníamos 22, 23 y 24 años habíamos compartido mucho…

… Y de vez en cuando hemos seguido hablando, muy de vez en cuando. Curiosamente siempre ha habido un tema que no podías hablar. No quería saber quien te amaba, ni tú quien me amaba a mí. A veces incluso nos hemos hecho daño diciéndonos frases que solo tú y yo sabíamos que nos hacía daño, y con solo una pretensión: Hacernos daño… Juraba (yo al menos), no volverte a llamar, pero al final te llamaba, o me llamabas. Solo esta frase: “…nada me he acordado de ti, hace tiempo que no sé de ti”. Creo que nos esto nos bastaba a los dos.

El año pasado fui yo el que te llamé diciéndote mi vih. Yo estaba nervioso, muy nervioso, tanto que incluso a días desconectabas, porque te parecía mucho morro el que yo te llamara cuando tanto te necesitaba.

Quedamos un día en Octubre ¿Lo recuerdas?, y nuevamente en no sé que sala de Madrid volvimos a discutir…

Yo estaba dolido con más cosas de la vida. Supongo que tú también.

Algún sms, y llamadas cada vez más y más esporádicas.

Llevo varios días llamándote a tu móvil. Me dice la maldita voz creada con un ordenador que se abonado no existe. Lo intento una y otra vez, incluso intercambio algún dígito porque pienso que podía estar equivocado. Un mal día eliminé tu número de tu agenda.

He pensado en llamarte a casa de tus padres, pero el miedo me echaba para atrás. Quizás te molestaría. Pero honestamente, me parecía tan raro que ya no recibiera ni un sms de ti después de tantos meses, y mucho menos una llamada, que gracias a mi buena memoria, y que siempre se quedó en mi mente el teléfono de cuando vivías con tus padres en cuatro caminos, que ya no me lo he pensado más y te he llamado.

Nunca me imaginé la contestación que me han dado. No lo quiero nombrar. Parece ser que un maldito accidente, o el que estuvieras en un lugar equivocado hizo que te fueras como siempre.

Solo puedo darte las gracias por todo. Como siempre te dije, eres la persona que más consejos me ha dado. Solo te ha faltado decirme, el como aprender a volar. A veces quiero volar también de aquí. Hoy tengo más razones…

Me costará acostumbrarme a no volver a pasar delante de tu mirada.

Buen viaje amigo mío, y ojalá hayas encontrado ya lo que aquí no encontraste. No dudes que a partir de hoy camino un poco más solo…

Gracias Alberto, por todo lo que vivimos.

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Vacuna italiana contra VIH-Sida regenera sistema inmunitario

Peon de Rey de Negras — Mon, 15 Nov 2010 07:22:10 +0000

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Entre las alertas diarias que recibo en mi email sobre el VIH de vez en cuando entran algunas que parecen abrir nuevos caminos. Los plazos son de años, pero da esperanza saber que en la investigación hay novedades…

Esta noticia es de la semana pasada y merece la pena ser recordada.

Roma. Una vacuna contra el Virus de Inmunodeficiencia Humana-Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH-Sida), desarrollada en Italia, regenera al sistema inmunitario de los pacientes, informó este viernes el Instituto Superior de Sanidad (ISS).

“Los resultados de los análisis sugieren que la vacuna Tat puede llevar hacia la normalidad, de manera selectiva, las funciones inmunitarias de pacientes con infección VIH que son tratados con terapia antiretroviral”, se explicó en el texto.

Ensoli indicó que la vacuna está aún en fase dos de experimentación, pero que se decidió publicar los resultados porque fueron alcanzados en tiempos rápidos.

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oscilaciones

Peon de Rey de Negras — Thu, 16 Sep 2010 22:10:55 +0000

No se hasta que punto mi cabeza toma el control muchas veces y lo pierdo, pero seguramente más veces de las que creo. Pienso seriamente que este aspecto y mi preparación, termina siendo incoscientemente algo negativa en los resultados.

He recogido la segunda tanda de resultados de CD4 y han salido los niveles más altos incluso que el día que me lo detectaron. Hemos establecido la barrera para comenzar la medicación en 350. Aun no tengo resultados de la carga viral, pero los últimos resultados venian con 16.000.

Esta vez llevaba mis deberes terminados y había asimilado comenzar con la medicación. De sobra sé que esa pastilla es el fin de la extensión del virus en la sangre, sus beneficios y virtudes y también sé que ya estoy preparado para comenzar cuando toque, pero de una forma o de otra he tenido que entender más cosas de las que pensaba para que mi cabeza aceptara un medicamento. Cada uno tiene su historia, su proceso… el mio ha tocado techo. Ahora toca una fase más relajada, me encontré con un gran miedo y lo he superado. Estoy preparado.

Muchas otras veces me siento egoista por sentir miedo, conozco y veo otras enfermedades que no tienen parada ni descanso con una pastilla… pero otras tantas veces mi cabeza va por libre y tengo que dejarla encontrar lo que necesita.

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