Hay algo cuando voy a por mis resultados que me dice que no comience con la medicación. Creo que se llama…
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Cada vez que me siento en esa silla para escuchar los resultados de mis últimos análisis, el mundo se hace un poco mas pequeño.
Esta vez ha vuelto a pasar, pero las palabras que recomendaban el inicio del tratamiento acompañaron a ese sentimiento y no es la primera vez que sucede… hace mas de un año me lo aconsejaron, pero al repetir los análisis salieron bien de nuevo.
Ese es el motivo que me lleva a repetirlos en Marzo, aunque la tendencia es a la baja.
Ya llevo tres años VIH positivo en mi sangre, infectado de un virus que no debe estar ahí porque yo no debía estar con esa persona en ese tiempo. Me imagino que la historia de cada infectado es similar, pero… y si tome todas las precauciones en su momento?
Con los años he abandonado la tortura de esta pregunta y me he limitado a asumir en silencio, pero por mucho que asuma nunca estaré del todo preparado para el día que inicie la medicación, sera otro escalón que hay que subir sin mirar.
“avanza soltando velas aplastando las defensas por tus venas…”
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Este año ni la intención de llenarlo todo de luces ha podido mas, ni llenar mi banda sonora de villancicos y el único lugar donde quiero pasar estos días, es bajo la manta de mi sofá viendo miles de series para escapar en historias que no existen de otras personas que no me importan.
Termino el año con buenos arañazos de realidad y yo que pensaba que el 2011 seria muy bueno, tal vez es pronto para valorar esto y con el peso de los años este termine por ser un año bueno. “La familia bien, gracias” Esta no será mi frase de cabecera estos días ni en mucho tiempo… pero tampoco tengo demasiadas oportunidades de decirle esto a nadie, no quiero nadie demasiado cerca.
Pese a algunas cosas insisto en intentar no decaer, aunque en la cuerda floja algunas veces, sobrevivo y revivo cuando soy tan necesario.
Mis resultados en Sandoval nada mas empezar el 2012. Esta vez prefiero no pensar demasiado en ello, no me lleva a ningún sitio.
Aunque este año las pocas luces que he puesto brillan junto a las personas que mas quiero, saldré de esta cascara que me sirve de refugio y buscare algo de ilusión donde siempre la he encontrado, devolveré dosis de amor a quien no le importa dármelas y esperare que en el año que viene nos riamos un poco más.
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VIVO buscando instantes de felicidad en los días que pasan por mis manos, cosas demasiado simples en la mayoría de los casos: una gelatina con frutas, una mirada, una vuelta por las calles, una llamada…
VIVO superando esos días en que mandaría todo al carajo y escaparía al otro lado del mundo buscando el aire que muchas veces me falta.
VIVO intensamente cada día como una historia que empieza y termina, ese es el motivo del daño que me hacen algunas cosas.
VIVO creyendo intensamente en la ilusión que es capaz de llenar de energías todo lo que toca, creyendo ferreamente en el amor en cualquiera de sus versiones o modalidades. El mor que es capaz de devolver razones y motivos para seguir esperando mas días, para no escapar al otro lado del mundo, para reír y llorar… para seguir soñando.
VIVO mientras sueño o vivo lo que he soñado. Solo aquello que no cumples sigue siendo un sueño y mientras podamos seguir soñando tendremos muchas cosas que alcanzar… no dejo de soñar y demasiadas veces me encuentro en mis propios remolinos con los pies demasiado separados del suelo.
VIVO mi vida y eso me lleva mucho tiempo, solo te pido que la respetes como yo respeto la tuya. Tendrás mi tiempo cuando yo tenga suficiente de el.
VIVO sin creer demasiado en las personas.
VIVO este tiempo lo mejor que puedo, pero hubiera preferido vivir en otra época, en otro lugar… O tal vez dentro de 500 años.
VIVO y sigo riéndome con ganas cuando lo necesito, sigo llorando cuando no puedo mas y marcando los puntos que unir con lineas mas adelante.
VIVO y me gusta vivir
VIVO con VIH
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Ayer se ha muerto la madre del amigo de un amigo. Sin que nadie se lo esperara. Y sin tener caducidad llega un día y te vas. Sin ninguna enfermedad previa, sin síntomas, sin dolores… sin haber agarrado la vida por donde tenias que haberlo hecho y ya demasiado tarde para arrepentimientos o cambios. Tantas veces el miedo llena nuestras vidas, tantas veces construimos miedos en los que escondernos. El VIH en muchos casos sirve de escudo, de escondite, de agonía… o te sirve de motivo, te llena de fuerzas, te da ganas.
No tengo una época especialmente positiva y algunas veces cuando respiro no entra todo el aire que necesito. He dado libertad a mi cabeza para dejarse llevar por ideas o pensamientos nada favorables, el cuerpo le ha acompañado y entre los dos me han dejado varias semanas fuera de juego y sin demasiadas ganas. Pero mi optimismo y mis fuerzas andan por ahí y las estoy buscando.
La muerte y la vida. Hay vida antes de la muerte? Estamos preparados para irnos? Viviremos la siguiente vida en consecuencia de nuestros actos actuales o de otras vidas anteriores? Estamos pagando algo de otra vida? No tengo ninguna respuesta, ni siquiera se si lo que escribo es una autentica chorrada… pero doy libertad para que la gente crea en lo que quiera. Hay quien cree en Dios, en Buda, en Belén Esteban… yo creo en lo que vivo e intento creer en mi y buscar donde esta la vida que quiero vivir porque el día que me vaya no quiero que la reseca muerte no me encuentre vacío y solo sin haber hecho lo suficiente.
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Hoy hace dos años. Estaba sentado en en centro médico Sandoval con los resultados de un centro rápido de detección del VIH en la mano. Esos resultados me habían dicho que era VIH positivo. La enfermera saco los resultados y me dijo que los resultados eran dudosos, tenían que esperar al Doctor, aparentemente confirmaban que era VIH positivo, pero debía esperar. Un café después terminado de asimilar… me confirmaron que era positivo, de muy reciente contagio y por eso tenían dudas, pero la ELISA y la Western Blot no daban lugar a dudas.
En ese momento desapareció el suelo y todo empezó a girar. Eso ya me había pasado una semana antes cuando por Internet vi los resultados de la clínica de VIH. Esta vez la confirmación fue un temblor de todos mis cimientos, una semana asimilando no fue suficiente. Logré respirar, salir de allí… ese mismo día fui a trabajar, me propuse seguir mi vida y normalizar, asumir.
Mi única preocupación se elevo a la persona con la que estaba, a la posibilidad de haberla contagiado y mi único consuelo era estar junto a él. Yo mismo rompí la relación para ir con otra persona durante dos meses en que me contagio, a pesar de haber tomado todas las precauciones…cuando volví me hice los análisis y ese fue el resultado. Dio negativo y hasta hoy ha sido los ojos que mas me ha gustado encontrar cada día a mi lado.
La terapia psicológica me sirvió para organizar mi cabeza, pero el tema del VIH decidí asumirlo por mi propia cuenta, esta nueva situación no encontraba consuelo en contárselo a nadie, en buscar lecturas ni en conocer gente que lo tenia… Seguí viviendo mi vida como hasta entonces, pulí algunos aspectos y tome mas precauciones.
Hoy el VIH vive más en mi sangre que en mi cabeza y ya han pasado dos años desde que soy VIH positivo y aun no tomo pastillas. Aquel 23 de Febrero me daba miedo el tiempo, los días… deje de hacer planes, de ningún modo hubiera podido pensar en dos años después.
Hoy pienso más en mañana, he olvidado el pasado y no necesito recordarlo, solo tengo las riendas de lo que aun no he vivido. Vivo con muy pocas preocupaciones e intento minimizar mi vida para centrarme en vivir, para buscar esos momentos de felicidad que encuentro con tan poco y porque se que la vida ya tiene preparadas bastantes cosas para preocuparme no lo haré antes de tiempo ni buscare dónde no quiero encontrar nada.
Hoy he depurado mi forma de vivir, tengo mucho que aprender, que ofrecer, que reír, llorar y soñar. La vida es lo que tú mismo hagas de ella, o lo que resulta del intento de ser feliz. Siente en positivo siempre y recibirás en positivo. Hoy hace dos años que soy VIH positivo y no pasa nada.
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Me llevo muchas cosas de este 2010 que acaba de terminar, me llevo un año mas de experiencia que no cambio por nada, un año mas de sabiduría, un año mas de recuerdos, un año mas de vida, un año mas de amor…
Mis últimos resultados han sido mejores que los anteriores, mis CD4 están mas altos y aunque no me da demasiadas esperanzas si me da otro plazo hasta Marzo que vuelva a por mas análisis… después de dos años los análisis y los resultados se están convirtiendo en algo que forma parte de mi vida e ir por Sandoval me gusta cada vez más, mientras vaya por ahi no habrá medicación…
Este año he empezado a participar con varias causas: MSF – Medicos sin fronteras: a los que les dono 10 euros al mes, GAPA – Grandmothers Against Poverty & AIDs son unas abuelas en Africa que cuidan a niños con VIH… les hago llegar 7 euros al mes. Y apadrino un niño en Perú en Ayuda en Acción con 30 euros cada tres meses. Calculando el total, creo que me gasto más dinero si salgo una noche a cenar por Madrid. Creo que es el mejor destino para ese puñado de euros.
Sigo dandole vueltas a mi cambio de trabajo, haciendo entrevistas, considerando ofertas… algo llegara, he aprendido a controlar el agobio y la desilusión; es demasiado egotista sentir esas cosas en estos tiempos cuando tengo tantas posibilidades laborales.
En febrero ya serán dos años con el VIH en mi sangre, unos años de una especie de digestión pesada con sus mas y sus menos, pero creo que la niebla ya se ha ido muchos dias y otros muchos ni lo recuerdo. Cada uno lo lleva como puede o como cree que sabe llevarlo. La duda de la forma en que me contagie es lo que mas daño hace algunas veces, no saber donde estuvo el fallo con aquella “persona” cuando tomamos todas las medidas, pero nada puedo obtener del pasado, eso siempre lo tengo claro y nada quiero recuperar de él salvo las lecciones ya aprendidas.
No les pido nada a los Reyes Magos, SALUD para quienes quiero, FUERZA para que se den cuenta que con lo primero todo se puede superar e ILUSION para afrontar la vida. Tres cosas que no se venden en las tiendas, ni te tocan con un decimo de lotería… Pero tan complicadas de conseguir.
Feliz-idad a todos este 2011 y todos los años que podamos contarlo.
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HIJOS DEL SIDA.- LOLA GALÁN 28/11/2010.- elpais.com
HIJOS DEL SIDA.- LOLA GALÁN 28/11/2010.- elpais.com
Han luchado desde la cuna contra el virus de la inmunodeficiencia humana que les transmitieron sus padres. Son un colectivo único, un grupo aislado en la historia médica, objeto de investigación, porque ya apenas nacen niños como ellos. Esta es su historia
Pese a su juventud, María está curtida en la pelea contra el enemigo invisible que se aloja en su cuerpo. Convive con él desde que nació, infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que le transmitió su madre. La batalla contra ese enemigo que recibió en herencia comenzó cuando tenía tres años. “La primera pastilla que me dieron era supergrande, lo recuerdo porque la vomité y le puse perdida a la enfermera“, cuenta. Desde entonces, no ha dejado de tomar pastillas de todos los tamaños, de todas las clases, todos los días de su vida. Ahora le espera un nuevo tratamiento porque los últimos fármacos le han afectado al hígado y le han debilitado los huesos. María se queja de que las medicinas le dan más guerra que la enfermedad. Sabe que tendrá que posponer un año las clases porque el nuevo tratamiento será fuerte, y estudiar le cuesta. Por más que se aplique, la memoria no responde. “Estudio, pero cuando llego a los exámenes se me queda la mente en blanco”, dice. La vida de María ha estado y está supeditada a la infección por VIH. Pese a todo, se considera afortunada. “Nadie quiere estar enfermo, pero yo he asumido lo que tengo y hago mi vida. Además nací en un momento en el que pudieron tratarme ya con antirretrovirales. Y la medicina avanza mucho. Puede que se encuentre una vacuna pronto y ya no tengamos que tomar más medicinas”, dice. Ella no tiene cuentas pendientes con la vida. Ni se atormenta pensando en por qué nació sana su hermana, 14 años mayor. “La explicación es fácil: cuando la tuvo a ella, mi madre no estaba infectada”. [CONTINUA LEYENDO...]
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Hoy de nuevo toca sacar sangre, aquí estoy en ayunas y más dormido que nadie, esperando para ducharme y que llenen unos cuantos tubos con mi sangre en Sandoval. Esta última temporada no he roto demasiados rituales ni rutinas de esas que creo que “van” bien y he incorporado a mi vida elementos nuevos como el Bikram. No espero nada, ni demasiado bueno ni demasiado malo y creo que tampoco esperaré con ansiedad o nerviosismo. El 7 de Septiembre este año cambia de significado y ya no será “nuestro aniversario” como cantaba Torroja… ese día recogeré los resultados de nuevo
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Estamos en la semana del Orgullo, movimientos, manifiestos, reivindicaciones, conciertos, manifestaciones. Me cuesta sentir orgullo de algo que siento como mio, que venia conmigo al nacer y con lo que vivo cada día. No es mi opción, es simplemente mi forma de vida. Mostrarse orgulloso de una identidad colectiva (con la que se ha nacido) es también lo propio de todo nacionalismo…
Sin duda no siento orgullo porque no he tenido que esconderme demasiado, no he vivido reprimido ni marginado y no he sufrido en mis carnes la persecución ni la marginaron. Tal vez en ese caso mi lucha por unos derechos seria diferente y estaría orgulloso de mis logros, como lo puedo estar de toda esa gente que ha ido dejandose las ganas y las fuerzas para lograr lo que hoy podemos vivir en una aparente normalidad.
En una situación normalizada, sin ese pesado historial de discriminación, mostrar orgullo por ser homosexual sería tan absurdo como mostrarlo por ser heterosexual. Una virtud es un justo medio entre dos vicios, decía Aristóteles: demasiado orgullo es un vicio por exceso; baja autoestima o baja estima social, un vicio por defecto. Cuando el hábito tira por un lado, hay que escorar la nave hacia el lado contrario para buscar ese equilibrio. Así se puede entender, me parece, ese carnaval del Orgullo Gay: un escorar hacia el exceso para ir encontrando su justo y normalizado lugar.
Pero desde luego cada uno puede sentir Orgullo de lo que le apetezca y vivir cada día como mas le plazca. Es bueno el Orgullo de ser y sentir Orgullo por algo que defiendes, pero creo que tal vez enmascaremos las ganas de ocupar las calles y de fiesta con ese pretesto, y creo que ese camino esta lejos de la normalizacion, pero también tenemos que recordarle de vez en cuando al mundo que existimos, no somos enfermos y somos capaces de formar FAMILIAS mas solidas que las heterosexuales. Aun queda mucho camino por recorrer y se ganara en otro sitio que no sea esa manifestación, pero al menos servirá para celebrarlo… por nosotros y los que se han quedado.
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De resultados&papeles&17deMayo
Ya ha pasado el 17 de mayo, un día cualquiera entre el puñao de días de este mes, pero hoy he recogido mis resultados. Cuando me dieron los últimos, el Doctor Romero me dijo que tendría que repetirlos en tres meses, aunque había bajado la carga viral, también lo habían hecho los CD4… Tal vez tendría que comenzar a medicarme.
Aparentemente es sencillo recoger los resultados, asumes que no puedes hacer más de lo que estás haciendo y te preparas para escuchar lo que sea, pero esa mañana, un par de horas antes de ver al Doctor, todo empieza a moverse dentro de ti mezclado con una sensación de nerviosismo y pesar… No se definirlo demasiado bien, pero está ahí cada vez que vuelvo.
Sentado ante él de nuevo y con los resultados en sus manos, le miro fijamente y al igual que el día que me dijeron “ha salido positivo” me convierto en espectador de mi propio resultado, como viendo una película desde otro sitio y calculando la caída esta vez.
No es por la medicación, no es por los niveles… Puede que sea por todo junto, puede que sea por el esfuerzo que hago en muchos puntos de mi vida y la decepción de que no sirvan para nada, llegado el momento de la nota… Puede que sea por volver ahí, donde solo vuelvo cuando me valoran por mi virus.
Esta vez los niveles se han mantenido como la vez anterior, no hay cambios significativos, no hay evolución negativa… El pronóstico del Doctor sobre el comienzo de mi medicación se retrasa hasta un año o un año y medio… La última vez pronosticaba en 3 meses.
Me explico alguna cosa más sobre los resultados de tolerancia que han dado las pruebas en mi sangre, me explico alguna cosa por encima de la medicación… pero le dije que ya hablaríamos cuando toque de ese tema. Nos veremos después del verano.
No le doy más vueltas, no sé si esa rutina de sobredosis de “salud” a la que algunas veces me someto habrá tenido algo que ver… por ahora seguiré con mis rutinas alimentarias, mis suplementos, mi ejercicio y mi vida como los últimos años, como he “especializado” en los últimos tiempos…
No sé hasta qué punto todo eso influirá, pero cuanto más tiempo pase más preparado estaré y habré asimilado bien este virus que avanza lentmente por mis venas…
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Al lado de mi casa hay un campo con forma de solar vacío, si solo miras una parte es como un trocito de pradera silvestre… Pues bien, poco a poco y según va llegando la primavera cada día tiene mas flores rojas por todas partes, pequeños puntos de color que se mueven según dicta el aire de cada día, sin mas importancia y totalmente desapercibidas. Seguro que nadie las elegirá como motivo de una foto ni tan siquiera escribirá sobre ellas.
Montones de amapolas despuntan entre otras muchas flores y con su color rojo destacan en belleza sobre las demás, creo que las amapolas no tienen olor… Tal vez alguien puso ahí esas semillas por todas partes, tal vez algún pájaro o alguna mariposa hizo bien su trabajo y trajo esas flores de algún remoto lugar, tal vez nazcan de forma espontánea porque nadie se pregunta nunca que hacen ahí y cuando llegue la excavadora para plantar un edificio de nueve pisos nadie las recordara.
Es curiosa esta vida tantas veces, algo tan simple como un campo plagado de amapolas nos recuerda que no siempre tenemos que crear la belleza para encontrarla, que no todas las plagas deberían ser malignas y deberíamos redefinir la palabra plaga y que no fuera sinónimo de enfermedad… Esas amapolas que llenan de belleza sin ser demandadas me recordaron que yo también tengo una plaga y no necesito puntualizar ya que esta vez si es sinónimo de enfermedad, una plaga de VIH en mi cuerpo que yo tampoco demande… Pero como las amapolas me muevo al dictado de la vida y no permitiré que se acerque ninguna excavadora.
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He vuelto a sacarme sangre, ocho tubos de los cuales cuatro van destinados a una especie de banco de pruebas con sangre de pacientes con VIH. Me han vacunado de la segunda de Hepatitis A y un recuerdo de Hepatitis B. Estoy cansado.
Los resultados me los daran en un mes, el Doctor me adelanto el examen ya que los CD4 estaban bajando… estos meses he tomado algunas cosas, complementos que he encontrado y me han recomendado, pero de los que no hablare hasta que sepa los resultados. Mucha fruta, pescado y sigo sin abandonar el gym. Tampoco son esfuerzos nuevos ni cambios en mis hábitos de vida, pero si los he perfeccionado un poco mas.
Cansado. Pero no me atrevo a quejarme, hoy le han diagnosticado al primo de un amigo un cancer con 42 años, dos niños adoptados… Y he sabido de otra con otro cancer linfatico. Me hago pequeñito ante estas noticias.
Y como siempre tu vida en un segundo, como siempre todo cambia de ayer a hoy, como siempre dedicame una sonrisa si me estas leyendo y aun tienes ganas de luchar… Así es la vida, nadie nos dijo nunca que fuera facil. Disfrutemos el tiempo que podamos. 
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De entre todas las vidas puede que esta no sea la que siempre haya pensado en tener, pero desde luego de no haber tenido esta no hubiera pensado en esas otras y de haber tenido otra puede ser que entre las que quisiera tener estuviera esta. Paradojas, inconformismos, realidades o verdades. No valorare mi vida desde ningún punto, ya no me da tiempo a ser astronauta ni director de un complejo hotelero en una isla aislada, tampoco podría asegurar cual ha sido el mejor momento de mi vida, en mi caso casi nunca cualquier momento pasado fue mejor y confío de una forma extraña en el futuro y en tiempos mejores… De vez en cuando el virus me recuerda que el pasado fue mejor sin él, y en este presente su realidad de vez en cuando me altera.
Y en un momento paseando por la calle me cruzo con dos, tres, cinco… personas. Tal vez una tarde y tres cafés no sean suficientes para intentar entender la vida según alguno de ellos, para escuchar sus problemas, su infancia feliz o infeliz y su adolescencia llena de miedos o complejos. Tal vez en una semana llena de cafés pueda empezar a entenderle y desde luego no estoy yo por la labor de ponerme a conocer a todo el que pasa por la calle, pero me hago pequeñito cuando miro a los ojos a tanta gente anónima para mi en aeropuertos, estaciones e intento navegar en sus expresiones, en las arrugas de su cara e intento imaginarme cual es el motivo de sus penas y alegrías. Tantas historias como personas, terribles, felices, angustiosas o tremendamente románticas y afortunadas.
Dicen que la gente que esta contigo en esta vida ha desempeñado otro papel en torno a ti en vidas pasadas, no se si habrá vidas o vendrán otras, interactuamos entre quienes nos importan y muchas veces sus vidas llevan nuestro tiempo… tantas vidas y tantas historias.
Conoces a alguien que siempre diga “Soy feliz” ?¿ Nunca he conocido a nadie que se considere demasiado afortunado ni demasiado feliz, la felicidad no puede ser por demasiado tiempo un estado, son momentos que debemos aprovechar, pero una vez escalada la montaña buscamos otra y no disfrutamos de la felicidad de haber llegado a la cumbre…
Mi infancia no fue demasiado feliz, en mi adolescencia viví en los problemas de mis padres, me fui de mi ciudad sin saber que necesitaba alejarme para encontrarme a mi, mis miedos, mis metas, mis limites y todo aquello no demasiado afortunado vivido tiempo atrás me dio la fuerza y la decisión para formar aquel presente, pensaba que nunca me llegaría a arrepentir de nada que hiciera si lo llegaba a hacer. Me equivoque también.
Con el único poder de mi palabra escribo en este Blog, cargado de un virus que me ha enseñado otra vida y tan dispuesto a aprender, escuchar y entender como nunca lo estuve antes, porque ahora también aprendo de vosotros que me hacéis llegar vuestra palabra y me contáis vuestros días, vuestras noches, vuestros miedos… y si pudiera dedicaría mis días y mis noches a tomar café con vosotros, para poder escuchar ese dolor que no sabéis como hacer salir, para quitarle importancia a la vida y saber que cada cosa bella que nos muestra es mas bella aun por poder recordarla mucho tiempo.
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Dice “El Corte Inglés” que ya es primavera y empiezan a llenar las revistas, la television de anuncios donde se empeñan en que dejemos nuestros abrigos en casa y comencemos a comprar nueva ropa mas ligera, que olvidemos este frio y lluvioso invierno, dicen por ahi que “Esto lo arreglamos entre todos” y se esfuerzan por hacernos ver la vida más positiva, por enseñarnos que no pasa nada si consumimos y promover de esa manera el pequeño consumo, reactivar la economia… la gente tiene miedo a la crisis y a la nube que se ha formado en torno a ella.
Pocas noticias positivas de VIH en el mundo estos dias tras una epoca llena de ellas, de esperanzas, novedades… Poco dinero invertido tambien en enseñar al mundo que vivimos, que existimos y convivimos con el resto de mortales y eso que no somos mutantes ni tenemos que escondernos, pero muchas veces somos como una sub-población en un tema tan poco normalizado.
Noticias en la nueva vida que empezare dentro de poco, nuevo trabajo finalmente… dejare esta primavera que empieza para volver al mundo laboral, no podre tirarme en el Retiro a leer bajo el sol de abril cualquier mañana mientras la gente se mata en cualquier oficina, que corta es la vida para todos y cuanto tiempo destinamos a trabajar para poder vivir o creemos que es vivir cuando nos sobra algo de tiempo de trabajar… ahí cada filosofia de vida, la mia empieza por cambiar de nuevo en poco tiempo y demostrarme que sigo fuerte, que puedo… ha llegado el momento de volver al ruedo.
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