Cada vez que me siento en esa silla para escuchar los resultados de mis últimos análisis, el mundo se hace un poco mas pequeño. Esta vez ha vuelto a pasar, pero las palabras que recomendaban el inicio del tratamiento acompañaron…
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Cada vez que me siento en esa silla para escuchar los resultados de mis últimos análisis, el mundo se hace un poco mas pequeño.
Esta vez ha vuelto a pasar, pero las palabras que recomendaban el inicio del tratamiento acompañaron a ese sentimiento y no es la primera vez que sucede… hace mas de un año me lo aconsejaron, pero al repetir los análisis salieron bien de nuevo.
Ese es el motivo que me lleva a repetirlos en Marzo, aunque la tendencia es a la baja.
Ya llevo tres años VIH positivo en mi sangre, infectado de un virus que no debe estar ahí porque yo no debía estar con esa persona en ese tiempo. Me imagino que la historia de cada infectado es similar, pero… y si tome todas las precauciones en su momento?
Con los años he abandonado la tortura de esta pregunta y me he limitado a asumir en silencio, pero por mucho que asuma nunca estaré del todo preparado para el día que inicie la medicación, sera otro escalón que hay que subir sin mirar.
“avanza soltando velas aplastando las defensas por tus venas…”
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Este año ni la intención de llenarlo todo de luces ha podido mas, ni llenar mi banda sonora de villancicos y el único lugar donde quiero pasar estos días, es bajo la manta de mi sofá viendo miles de series para escapar en historias que no existen de otras personas que no me importan.
Termino el año con buenos arañazos de realidad y yo que pensaba que el 2011 seria muy bueno, tal vez es pronto para valorar esto y con el peso de los años este termine por ser un año bueno. “La familia bien, gracias” Esta no será mi frase de cabecera estos días ni en mucho tiempo… pero tampoco tengo demasiadas oportunidades de decirle esto a nadie, no quiero nadie demasiado cerca.
Pese a algunas cosas insisto en intentar no decaer, aunque en la cuerda floja algunas veces, sobrevivo y revivo cuando soy tan necesario.
Mis resultados en Sandoval nada mas empezar el 2012. Esta vez prefiero no pensar demasiado en ello, no me lleva a ningún sitio.
Aunque este año las pocas luces que he puesto brillan junto a las personas que mas quiero, saldré de esta cascara que me sirve de refugio y buscare algo de ilusión donde siempre la he encontrado, devolveré dosis de amor a quien no le importa dármelas y esperare que en el año que viene nos riamos un poco más.
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VIVO buscando instantes de felicidad en los días que pasan por mis manos, cosas demasiado simples en la mayoría de los casos: una gelatina con frutas, una mirada, una vuelta por las calles, una llamada…
VIVO superando esos días en que mandaría todo al carajo y escaparía al otro lado del mundo buscando el aire que muchas veces me falta.
VIVO intensamente cada día como una historia que empieza y termina, ese es el motivo del daño que me hacen algunas cosas.
VIVO creyendo intensamente en la ilusión que es capaz de llenar de energías todo lo que toca, creyendo ferreamente en el amor en cualquiera de sus versiones o modalidades. El mor que es capaz de devolver razones y motivos para seguir esperando mas días, para no escapar al otro lado del mundo, para reír y llorar… para seguir soñando.
VIVO mientras sueño o vivo lo que he soñado. Solo aquello que no cumples sigue siendo un sueño y mientras podamos seguir soñando tendremos muchas cosas que alcanzar… no dejo de soñar y demasiadas veces me encuentro en mis propios remolinos con los pies demasiado separados del suelo.
VIVO mi vida y eso me lleva mucho tiempo, solo te pido que la respetes como yo respeto la tuya. Tendrás mi tiempo cuando yo tenga suficiente de el.
VIVO sin creer demasiado en las personas.
VIVO este tiempo lo mejor que puedo, pero hubiera preferido vivir en otra época, en otro lugar… O tal vez dentro de 500 años.
VIVO y sigo riéndome con ganas cuando lo necesito, sigo llorando cuando no puedo mas y marcando los puntos que unir con lineas mas adelante.
VIVO y me gusta vivir
VIVO con VIH
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Dime por donde se acuestan cada dias las estrellas, dime por donde la luna nos deja cuando aparece un nuevo dia, dime donde se marchan las amapolas después de la primavera y donde estaba escrito que dibujarías mis dias de motivos llenos de ti y le darias tanto sentido a vivir, a compartir, a querer. Hace ya mas de un par de años de la ultima hecatombe en mi vida y desde entonces ha transcurrido en orden ascendente, aunque con un poso algo mas duro, algo mas maduro… que ya no he podido volver a quitarme de encima.
La patina de niebla que lo cubría todo se ha ido con la asimilación y sin darme cuenta algunos dias se me olvida suspirar hondo cuando recuerdo que tengo mi sangre invadida, ya que simplemente no lo recuerdo.
La esperanza a que un dia al recoger las pruebas me pidan perdón por ese gran error se han esfumado y los controles periódicos se suman en el calendario, como otras fechas a tener en cuenta.
No tengo demasiado miedo, no mas del que le puedo tener a otras cosas, pero no puedo pensar en el posible miedo a todo. Ademas esa palabra: MIEDO, no me gusta nada. Bastantes sentimientos guardo por aqui dentro… RABIA/ODIO… y ni eso se merece la persona que me contagio.
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Ayer se ha muerto la madre del amigo de un amigo. Sin que nadie se lo esperara. Y sin tener caducidad llega un día y te vas. Sin ninguna enfermedad previa, sin síntomas, sin dolores… sin haber agarrado la vida por donde tenias que haberlo hecho y ya demasiado tarde para arrepentimientos o cambios. Tantas veces el miedo llena nuestras vidas, tantas veces construimos miedos en los que escondernos. El VIH en muchos casos sirve de escudo, de escondite, de agonía… o te sirve de motivo, te llena de fuerzas, te da ganas.
No tengo una época especialmente positiva y algunas veces cuando respiro no entra todo el aire que necesito. He dado libertad a mi cabeza para dejarse llevar por ideas o pensamientos nada favorables, el cuerpo le ha acompañado y entre los dos me han dejado varias semanas fuera de juego y sin demasiadas ganas. Pero mi optimismo y mis fuerzas andan por ahí y las estoy buscando.
La muerte y la vida. Hay vida antes de la muerte? Estamos preparados para irnos? Viviremos la siguiente vida en consecuencia de nuestros actos actuales o de otras vidas anteriores? Estamos pagando algo de otra vida? No tengo ninguna respuesta, ni siquiera se si lo que escribo es una autentica chorrada… pero doy libertad para que la gente crea en lo que quiera. Hay quien cree en Dios, en Buda, en Belén Esteban… yo creo en lo que vivo e intento creer en mi y buscar donde esta la vida que quiero vivir porque el día que me vaya no quiero que la reseca muerte no me encuentre vacío y solo sin haber hecho lo suficiente.
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Cinco hombres de San Francisco con un tipo raro de neumonía por ‘Pneumocystis Carinii’ levantaron las primeras sospechas. Casi al mismo tiempo otros jóvenes y homosexuales con sarkoma de Kaposi (un tipo de cáncer propio de personas inmunodeprimidas) encendieron ya todas las alarmas. Era junio de 1981 y ellos los primeros pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
El patógeno, desconocido por aquel entonces, se extendió por todos los países casi tan rápido como el miedo y el rechazo hacia quienes lo padecían. Fueron años de incertidumbre, de silencios y reproches, de soledades. “Primero lo negamos, quisimos dejarlo pasar, después cundió el pánico y llegaron las dudas sobre cómo hacerle frente. Y en los últimos tiempos nos hemos instalado en la complacencia”. Así resume James Curran, la persona que lidió con los primeros casos y tuvo que hacerse cargo de la situación desde los Centros de Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), la evolución de la pandemia de sida, que hoy afecta a más de 33 millones de ciudadanos.
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Desde siempre he valorado la salud como lo único que nos haría libres en nuestras vidas y nos daría la nueva oportunidad, desde pequeño la frase “mientras haya salud” ha enmendado algunas situaciones no demasiado numerosas, ya que ante un problema siempre hemos buscado su solución correspondiente. La salud te permitirá volver a encontrar un nuevo comienzo y siempre que lo puedas encontrar tendrás tiempo para empezar de nuevo en el momento que tu decidas, mientras haya salud… habrá un mañana.
Esas palabras se marcaron a fuego en mi juventud mas temprana. La vida cambio la situación y definí de nuevo la palabra ”salud” en mi propia situación. Tantas veces olvidamos los significados de las palabras, los adaptamos a nuestro propio bien y terminamos creyendo otros conceptos… en un simple diccionario hay tantas respuestas: amor, deseo, fantasía, miedo, vergüenza, culpa…
Me gusta vivir y me sigue gustando mucho mas que antes, se que todo puede cambiar en un momento en cualquier dirección y la vida encauzarse por sitios que no habías imaginado, me gusta la frase que repetimos tantas veces sin saber darle la importancia real que tiene: “quien me iba a decir a mi hace un año que…” esa frase nos muestra que las cosas han cambiado tanto que no hubieras podido ni imaginártelo hace un tiempo… puede volver a pasar en cualquier momento y te volverás a ver diciéndola sobre cualquier cosa que ni eres capaz de pensar en ella. Aunque barajamos tantas cosas buenas como malas en los pronósticos de los acontecimientos, prefiero pensar sobre cualquier cosa sin importancia o buena…
Creo en la vida y aun no me he/ha puesto demasiadas puertas, los caminos que la vida ha marcado… pero nunca es tarde para demasiadas cosas y el techo de mis sueños aun es de algodón. Vivo esperando mas vida, vivo y creo en los cambios, vivo y espero sin ansiedad.
Mientras crea en mi vida tendré tiempo para llenarla, para encontrar nuevos caminos, para luchar y descansar… para saber lo que me hace falta si quiero rozar la felicidad… y en ningún caso esta mía es una gran vida, pero es la vida mas grande que hay en mi e intento respetarla y aprender de ella.
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Hoy hace dos años. Estaba sentado en en centro médico Sandoval con los resultados de un centro rápido de detección del VIH en la mano. Esos resultados me habían dicho que era VIH positivo. La enfermera saco los resultados y me dijo que los resultados eran dudosos, tenían que esperar al Doctor, aparentemente confirmaban que era VIH positivo, pero debía esperar. Un café después terminado de asimilar… me confirmaron que era positivo, de muy reciente contagio y por eso tenían dudas, pero la ELISA y la Western Blot no daban lugar a dudas.
En ese momento desapareció el suelo y todo empezó a girar. Eso ya me había pasado una semana antes cuando por Internet vi los resultados de la clínica de VIH. Esta vez la confirmación fue un temblor de todos mis cimientos, una semana asimilando no fue suficiente. Logré respirar, salir de allí… ese mismo día fui a trabajar, me propuse seguir mi vida y normalizar, asumir.
Mi única preocupación se elevo a la persona con la que estaba, a la posibilidad de haberla contagiado y mi único consuelo era estar junto a él. Yo mismo rompí la relación para ir con otra persona durante dos meses en que me contagio, a pesar de haber tomado todas las precauciones…cuando volví me hice los análisis y ese fue el resultado. Dio negativo y hasta hoy ha sido los ojos que mas me ha gustado encontrar cada día a mi lado.
La terapia psicológica me sirvió para organizar mi cabeza, pero el tema del VIH decidí asumirlo por mi propia cuenta, esta nueva situación no encontraba consuelo en contárselo a nadie, en buscar lecturas ni en conocer gente que lo tenia… Seguí viviendo mi vida como hasta entonces, pulí algunos aspectos y tome mas precauciones.
Hoy el VIH vive más en mi sangre que en mi cabeza y ya han pasado dos años desde que soy VIH positivo y aun no tomo pastillas. Aquel 23 de Febrero me daba miedo el tiempo, los días… deje de hacer planes, de ningún modo hubiera podido pensar en dos años después.
Hoy pienso más en mañana, he olvidado el pasado y no necesito recordarlo, solo tengo las riendas de lo que aun no he vivido. Vivo con muy pocas preocupaciones e intento minimizar mi vida para centrarme en vivir, para buscar esos momentos de felicidad que encuentro con tan poco y porque se que la vida ya tiene preparadas bastantes cosas para preocuparme no lo haré antes de tiempo ni buscare dónde no quiero encontrar nada.
Hoy he depurado mi forma de vivir, tengo mucho que aprender, que ofrecer, que reír, llorar y soñar. La vida es lo que tú mismo hagas de ella, o lo que resulta del intento de ser feliz. Siente en positivo siempre y recibirás en positivo. Hoy hace dos años que soy VIH positivo y no pasa nada.
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Parece que este febrero arranca con buenas noticias, tal vez cada día mas cerca de una posible vacuna que nos libere de esta silenciosa condena…
El tratamiento personalizado consta de tres inyecciones y cuesta unos 3.000 euros
Las células dendríticas son las encargadas de “informar” a los linfocitos CD4 para que aniquilen al virus, explica Felipe García, del servicio de Enfermedaes Infecciosas del Hospital Clínic. Si la información no es correcta, los linfocitos no atacan al virus. Reeducándolas e inyectándoselas de nuevo al paciente se logra que lo aniquilen. En el ensayo en fase I han participado 24 personas que por motivos diversos no tomaban antirretrovirales. A una mitad se les administró la vacuna en tres dosis espaciadas, y a la otra mitad se le dió placebo. Pasado un año, entre la mayoría de quienes recibiron la vacuna, los niveles del virus eran tres veces menores y la actividad de su sistema inmune había mejorado considerablemente. Aunque el ensayo no es concluyente, los buenos resultados invitan a ser optimistas ante el nuevo ensayo que está en marcha y que se corresponde con la estrategia que se seguiría si se llegase a aplicar rutinariamente: administrar primero antiretrovirales para bajar los niveles del virus y luego la vacuna, para que no vuelvan a aumentar. Se les ha administrado ya a 36 pacientes. Ahora solo queda dejar pasar el tiempo e ir recogiendo datos. Los investigadores creen que a finales de año ya tendrán resultados.
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… algo despistado, algo empanado y suelo olvidar las cosas que algunas veces no debería olvidar. Puedes contar conmigo siempre que yo este bien y cuando yo este mal tendras que respetar mi silencio y mi ausencia porque en él encuentro mi calma y el equilibrio. Creo que perder el equilibrio por amor es parte de vivir una vida equilibrada, creo que se postponerlo todo cuando necesito estar al lado de quien quiero y eso me suele pasar mucho y disfruto tanto…
No tengo miedo de mi mismo, ni de huir a ningún sitio, no necesito nadie mas que quien habita en mi y por extension a quien quiere compartir su vida conmigo. Me gusta escucharte, me gusta aconsejarte si puedo basar mis consejos en mi experiencia,me gusta intentar callarme cuando debo.
Algún dia sere inmune a los comentarios lanzados para hacer dolor, los que atacan nunca están en calma y no hago mas que disfrutar de lo que doy…
Hazme saber que estas bien y seguire estando bien…
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Me llevo muchas cosas de este 2010 que acaba de terminar, me llevo un año mas de experiencia que no cambio por nada, un año mas de sabiduría, un año mas de recuerdos, un año mas de vida, un año mas de amor…
Mis últimos resultados han sido mejores que los anteriores, mis CD4 están mas altos y aunque no me da demasiadas esperanzas si me da otro plazo hasta Marzo que vuelva a por mas análisis… después de dos años los análisis y los resultados se están convirtiendo en algo que forma parte de mi vida e ir por Sandoval me gusta cada vez más, mientras vaya por ahi no habrá medicación…
Este año he empezado a participar con varias causas: MSF – Medicos sin fronteras: a los que les dono 10 euros al mes, GAPA – Grandmothers Against Poverty & AIDs son unas abuelas en Africa que cuidan a niños con VIH… les hago llegar 7 euros al mes. Y apadrino un niño en Perú en Ayuda en Acción con 30 euros cada tres meses. Calculando el total, creo que me gasto más dinero si salgo una noche a cenar por Madrid. Creo que es el mejor destino para ese puñado de euros.
Sigo dandole vueltas a mi cambio de trabajo, haciendo entrevistas, considerando ofertas… algo llegara, he aprendido a controlar el agobio y la desilusión; es demasiado egotista sentir esas cosas en estos tiempos cuando tengo tantas posibilidades laborales.
En febrero ya serán dos años con el VIH en mi sangre, unos años de una especie de digestión pesada con sus mas y sus menos, pero creo que la niebla ya se ha ido muchos dias y otros muchos ni lo recuerdo. Cada uno lo lleva como puede o como cree que sabe llevarlo. La duda de la forma en que me contagie es lo que mas daño hace algunas veces, no saber donde estuvo el fallo con aquella “persona” cuando tomamos todas las medidas, pero nada puedo obtener del pasado, eso siempre lo tengo claro y nada quiero recuperar de él salvo las lecciones ya aprendidas.
No les pido nada a los Reyes Magos, SALUD para quienes quiero, FUERZA para que se den cuenta que con lo primero todo se puede superar e ILUSION para afrontar la vida. Tres cosas que no se venden en las tiendas, ni te tocan con un decimo de lotería… Pero tan complicadas de conseguir.
Feliz-idad a todos este 2011 y todos los años que podamos contarlo.
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HIJOS DEL SIDA.- LOLA GALÁN 28/11/2010.- elpais.com
HIJOS DEL SIDA.- LOLA GALÁN 28/11/2010.- elpais.com
Han luchado desde la cuna contra el virus de la inmunodeficiencia humana que les transmitieron sus padres. Son un colectivo único, un grupo aislado en la historia médica, objeto de investigación, porque ya apenas nacen niños como ellos. Esta es su historia
Pese a su juventud, María está curtida en la pelea contra el enemigo invisible que se aloja en su cuerpo. Convive con él desde que nació, infectada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) que le transmitió su madre. La batalla contra ese enemigo que recibió en herencia comenzó cuando tenía tres años. “La primera pastilla que me dieron era supergrande, lo recuerdo porque la vomité y le puse perdida a la enfermera“, cuenta. Desde entonces, no ha dejado de tomar pastillas de todos los tamaños, de todas las clases, todos los días de su vida. Ahora le espera un nuevo tratamiento porque los últimos fármacos le han afectado al hígado y le han debilitado los huesos. María se queja de que las medicinas le dan más guerra que la enfermedad. Sabe que tendrá que posponer un año las clases porque el nuevo tratamiento será fuerte, y estudiar le cuesta. Por más que se aplique, la memoria no responde. “Estudio, pero cuando llego a los exámenes se me queda la mente en blanco”, dice. La vida de María ha estado y está supeditada a la infección por VIH. Pese a todo, se considera afortunada. “Nadie quiere estar enfermo, pero yo he asumido lo que tengo y hago mi vida. Además nací en un momento en el que pudieron tratarme ya con antirretrovirales. Y la medicina avanza mucho. Puede que se encuentre una vacuna pronto y ya no tengamos que tomar más medicinas”, dice. Ella no tiene cuentas pendientes con la vida. Ni se atormenta pensando en por qué nació sana su hermana, 14 años mayor. “La explicación es fácil: cuando la tuvo a ella, mi madre no estaba infectada”. [CONTINUA LEYENDO...]
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